脑瘫患者年新增约3万人,如何让这些孩子融入社会? |有理数

2018-08-09 20:35

7月25日,媒体报道南京溺亡无名女童身份确认:疑因脑瘫,父亲和爷爷把她推下河。  7月31日晚上,合肥12岁脑瘫女孩小区内身亡,凶手疑为亲生父亲。  早在2010年,曾发生过轰动一时的“慈母溺子案”,母亲韩群凤照顾两个脑瘫儿子13年,为此辞去工作,连房租都无法负担,最终溺死两个儿子后自杀未遂。  近期接连发生的悲剧,折射出的是脑瘫患者及其家庭的生存窘境。   “脑瘫”不是罕见病  脑瘫(cerebral palsy)是指出生前到生后1个月内各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常,主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。  目前我国还没有较大规模的脑瘫患病率研究资料,对于全国到底有多少脑瘫儿童还没有一个准确的数字,这也部分导致“脑瘫儿童”群体很难进入公众视野,引起社会重视。  国内有研究通过系统检索PubMed、中国期刊网、万方数据库、维普数据库和中国生物医学文献数据库有关国内儿童脑瘫患病的研究文献,筛选出21篇质量较高的文献,采用Meta分析方法进行患病率的定量合并分析,合并后总调查人数2914909人,确诊脑瘫患儿5185例,Meta分析国内儿童脑瘫患病率合并效应值为1.8‰。  1.8‰的患病率是一个合并分析的结果,21篇研究的患病率在1.02‰-5.06‰之间,大部分研究得出的患病率在2‰左右。若按1.8‰的患病率进行估算,以2017年出生人口1723万人为例,大概一年新增脑瘫婴儿3万多人。  脑瘫并不是罕见病,它是引起儿童残疾的主要疾病之一。  医学期刊《Developmental Medicine & Child Neurology》2013年发表的一篇同类论文,系统梳理了国际上有关脑瘫的研究,选取了部分质量较高的论文,也运用Meta分析方法进行了患病率的定量合并,研究得出脑瘫患病率的合并效应值为2.11‰。  即使是瑞典、挪威等这些社会医疗福利很好的国家,多项研究表明其活产儿脑瘫患病率也在2‰左右。但有研究结果显示,在低收入的非洲乌干达农村地区脑瘫患病率要明显高于高收入国家。   男孩风险比女孩高 不同孩子病变几率有差异  脑瘫既可发生于出生时,也可发生在出生前或生后新生儿期,其病因很多。有时为多种因素造成,部分病例经追查也找不到病因。  病因复杂是不是意味着无法预防呢?根据研究的数据显示,脑瘫还是存在一些明显的差异特征,这也解释了部分脑瘫的患病原因。  在国内研究者齐蒙蒙等人的研究中,不同性别、地区、脑瘫类型之间的儿童患病率存在显著差异:男童患病率显著高于女童,性别是儿童脑瘫发生的危险因素之一;中西部地区脑瘫儿童患病率明显高于东部地区,研究认为这可能与东部地区经济和医疗卫生服务水平较高,孕产妇有更多机会接受正规和系统的保健宣传及产前检查有关。因此,在这方面加强工作也有助于减少脑瘫的发生。  此外,早产、低出生体重、出生窒息、高胆红素血症一直被认为是活产儿脑瘫的四大病因, 但随着围产医学的发展、产妇保健意识的提高,出生窒息、核黄疸明显减少,早产儿、低出生体重儿的存活率显著增加,也增加了这两项原因导致的脑瘫患儿数量。上述《Developmental Medicine & Child Neurology》杂志论文研究数据也证明,出生体重越轻,发生脑瘫的几率越高;越是早产,发生脑瘫的几率也越高。  脑瘫各类型中,痉挛型患病率显著高于其他类型。痉挛型患儿肢体肌张力增高、肌肉痉挛、活动受限、姿势异常,严重影响患儿的运动功能,导致运动功能障碍。由于婴儿还无法反馈自身状况,而运动障碍是脑瘫患儿最基本的问题,这需要通过观察及早发现,及早利用各种综合治疗措施纠正异常的运动和姿势。   脑瘫患者也能正常生活 如何实现?  有的脑瘫患儿在出生数周内死亡;有的生命只能维持到8~9 岁,尽管脑瘫患儿的寿命可能会比常人短,但大多数可以活到成年乃至老年。脑瘫并不是“白痴、傻子、废人”的代名词,有些脑瘫患儿虽然肢体不协调,但通过努力也能和正常人一样生活、学习,甚至考上大学。曾经网上很火的现代诗《穿过大半个中国去睡你》,其作者余秀华就是位聪慧的脑瘫患者。  但脑瘫孩子的成长,意味着需要有人24小时不间断看护,意味着日复一日的康复训练陪伴,意味着长期持续的医疗费用…..这些可能会击垮一个普通家庭。目前,中国与脑瘫疾病相关的基础数据还不充分,还不能量化反映整体脑瘫患儿群体的生存状况、治疗费用及家庭负担。部分研究者发表的相关论文提供了观察脑瘫患者家庭生存现状的有限视界。  郑州大学第三附属医院儿童康复科李巧秀医生,对该院54例脑瘫患儿家属的调查显示,随着康复治疗时间的延续,患儿家属的心理受到严重的考验,焦虑(81.5 %)、抑郁(38.9 %)甚至绝望和自卑感(33.3 %)情绪不同程度地显现;被调查家属普遍认为医疗费用高(100%)。  这个时候,我们的社会是否有专门的救助机制呢?虽然一些公益组织也有这方面的项目,但面对如此众多的患儿,最基本的保障还是要靠政府公共体系。有理数搜索梳理国内关于脑瘫患儿的扶助政策发现,早在2010年,国家原卫生部就曾出台《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》,将脑瘫肢体综合训练纳入基本医疗保障范围。2010年实施的“七彩梦行动计划”更是明确提出在2011-2015年内为3万名脑瘫儿童给予每年人均13200元的康复训练和矫形器装配补助,扶助对象为0-6岁脑瘫儿童。  一般而言,脑瘫患儿可以通过申请残疾证获得帮助,一些地区也专门出台了针对脑瘫的救助政策,这些政策多集中在经济补贴、特殊教育政策补贴以及康复机构支持三方面,贫困脑瘫儿童会在政策上给予更多照顾。例如,广东省在康复项目中分为全日制和非全日制康复训练,并相应对训练的补助金额、训练时长及次数作出规定。辽宁省更是将儿童脑瘫纳入重大疾病保障范围。  上述一些扶助政策,对象很多集中在0-6岁的脑瘫儿童,救助时间也有限度。这些孩子要实现从康复、学习、就业到真正融入社会,要走的路还很长。  数据来源:  [1] 齐蒙蒙, 赖秀华, 李泽楷,等. 我国儿童脑瘫患病率的Meta分析[J]. 循证护理, 2015, 1(2):63-67.  [2] Oskoui M, Coutinho F, Dykeman J, et al. An update on the prevalence of cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis.[J]. Developmental Medicine & Child Neurology, 2013, 55(6):509–519.  [3] Kakooza-Mwesige A, Andrews C, Peterson S, et al. Prevalence of cerebral palsy in Uganda: a population-based study[J]. Lancet Global Health, 2017, 5(12).  [4] 李巧秀. 脑瘫患儿家属心理健康状况调查[J]. 河南预防医学杂志, 2018(3).  [5] Stavsky M, Mor O, Mastrolia S A, et al. Cerebral Palsy-Trends in Epidemiology and Recent Development in Prenatal Mechanisms of Disease, Treatment, and Prevention[J]. Front Pediatr, 2017, 5(April):21.  [6] 彭宇阁, 刘晓丹, 宫建美,等. 脑瘫患儿获得社会支持的研究进展[J]. 中华现代护理杂志, 2009, 15(32):3438-3440.  [7] 汪志国, 邱洪斌, 鲁向锋,等. 小儿脑性瘫痪病因学的研究进展[J]. 中华疾病控制杂志, 2004, 8(1):52-55.  数据新闻编辑:汤子帅  实习生:全思凝  新媒体设计:许骁 编辑:杨梓铭

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